Derechos de las familias que participan en los estudios


Se le está pidiendo que inscriba a su hijo en un estudio.

Usted ha visto mucha información; ha hablado con el equipo de investigación. Usted sabe que tiene derechos pero quisiera saber un poco más sobre ellos.

Si está pensando en inscribir a su hijo en un estudio, recuerde que tiene el derecho de:

  • Inscribirlo en el estudio sólo si lo desea. Jamás debe sentirse presionado o forzado a inscribirlo.
  • Que se le comuniquen todos los riesgos y beneficios conocidos o posibles de los tratamientos en el estudio.
  • Recibir información exhaustiva y completa sobre lo que el estudio significa para su hijo, qué se espera de usted y cómo se realizará el estudio.
  • Hacer preguntas sobre el estudio antes de comenzar y a medida que el estudio se desarrolla.
  • Saber sobre cualesquier costos para usted o su aseguradora.
  • Saber sobre otras opciones de tratamiento, si alguna existe, y sus riesgos y beneficios.
  • Privacidad y a saber cómo se compartirá y protegerá su información personal.
  • Que se le dé una copia del consentimiento informado por escrito, firmado y fechado, cuando se requiera uno.
  • Enterarse sobre cualquier información nueva que los investigadores podrían obtener sobre los tratamientos mientras se desarrolla el estudio.
  • Retirarse de un estudio de investigación cuando usted lo desee. Jamás se le debe presionar para que su hijo permanezca en un estudio. Usted no perderá acceso a la atención médica normal que recibe si se retira de un estudio.
Estos derechos existen para asegurarse de que usted sienta que su hijo está protegido y que usted tiene control sobre las decisiones tomadas sobre la atención médica y sobre su participación en un estudio.
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«...tan solo asegúrese de que al menos usted como padre de familia se sienta a gusto, que entienda todo lo que desea entender, que usted pueda tomar la decisión que usted cree es la correcta para usted y para su hijo.»

Dr. David Wendler, Bioeticista Clínico

Términos que se debe saber

Consentimiento Informado: Una guía para que los padres aprendan los hechos clave sobre un estudio de investigación.