Tener a un hijo en un estudio clínico puede afectar a toda la familia. Es preciso que los padres piensen en el tiempo que será necesario, el impacto emocional sobre la familia y cómo dar y recibir apoyo cuando su hijo participe en un estudio.
Tiempo
El tiempo y el número de demandas sobre la familia pueden variar ampliamente de un estudio a otro.
- Muchos estudios solo hacen al niño unas cuantas preguntas después de que éste recibe un medicamento. Esto podría tomar diez minutos.
- Algunos estudios pueden ser cortos, con pocas demandas como una muestra de sangre adicional.
- Otros estudios pueden durar años. Éstos pueden tener visitas periódicas: semanales o mensuales. Podría ser necesario una estadía en un hospital. Estos estudios pueden demandar más tiempo que otros.
El tiempo dedicado y el efecto sobre la familia dependen mucho de la naturaleza y duración del estudio, la edad del niño y el padecimiento. Es importante que usted entienda lo que se le pedirá a usted y a su hijo.
Sería recomendable preguntar:
- ¿Será necesario ausentarme del trabajo?
- ¿Será necesaria alguna estadía de un día a otro?
- ¿Deberemos viajar distancias largas?
- ¿Cuánto tiempo dedicaré en casa a llevar registros, contestar cuestionarios o dar medicamentos y realizar procedimientos para el estudio?
- ¿Cuánto tiempo será necesario para cualquier procedimiento?
Impacto emocional
Participar en un estudio puede requerir el esfuerzo y compresión de todos los miembros de la familia, y restar tiempo a otros niños y actividades familiares normales. Encima de esto está la tensión emocional de darse cuenta que su hijo podría estar enfermo… que podría, al menos por un tiempo, no ser como los demás niños.
Sería recomendable preguntar:
- ¿Cuánta información debo darle a mi hijo sobre el estudio y lo que sucederá?
- ¿Cómo puede mi familia hacerle frente a las demandas de participar en un estudio, especialmente si mi hijo está enfermo?
- ¿Quién puede cuidar a mis otros hijos durante las consultas médicas del estudio o las estadías de un día a otro?
- ¿Cómo me haré cargo de mis responsabilidades familiares y laborales si estamos en un estudio?
- ¿Podrá mi hijo participar en actividades escolares y sociales normales?
Dar y recibir apoyo
Buscar ayuda y compartir la carga con familiares, amigos, maestros y miembros de la comunidad en quienes se confíe puede ayudar a los padres y a sus hijos durante un estudio.
Los equipos del estudio también forman parte de esa red y tienen recursos para ayudar con la tensión de tener un niño enfermo o con las actividades adicionales que se le podría haber pedido que haga. Acuda a su equipo de investigación para pedir ayuda.
Sería recomendable preguntar:
- ¿Cómo puedo apoyar a mi hijo y a mis otros hijos durante un estudio?
- ¿Quién puede ayudar a mantenerme durante este tiempo?
- ¿Quién puede ayudarme a tomar decisiones?
- ¿Hay grupos de apoyo, otros padres o trabajadores sociales con quienes puedo hablar?
- ¿Cómo puede el equipo del estudio facilitarnos la participación y permanencia en el estudio?
